PD Dr. Jutta Hübner
Leiterin Datenbankprojekt bei der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
Kuno-Fischer-Straße 8; 14057 Berlin

Dass ein Vortrag, in dem es um Ethik geht, mehr Fragen stellt als Antworten gibt, liegt in der Natur der Sache. So war es auch bei der Präsentation zum Thema „Ethik in der Onkologie“ von Dr. Hübner. „Ich habe auf die meisten Fragen, die ich stellen möchte, keine Antworten“, kündigte sie an und nahm ihre Zuschauer dann mit auf eine spannende, aber auch beklemmende Reise durch verschiedene Szenarien, in denen Medizinern bestimmte genetische Krankheitsrisiken eines Probanden oder Patienten bekannt werden: Soll die betroffene Person darüber aufgeklärt werden oder nicht? Ein schwieriges ethisches Dilemma, denn beides – das Aufklären ebenso wie das Schweigen – kann gravierende und manchmal unvorhersehbare Konsequenzen für den Betroffenen haben.
So ergaben beispielsweise Zufallsbefunde im Rahmen einer Forschungsarbeit bei zwei jungen Männern Mutationen, die potenziell tödliche Herzrhythmusstörungen verursachen können. Beide Probanden hatten von ihrem Recht auf Nichtwissen Gebrauch gemacht. Einen der beiden hat man dann aber trotzdem informiert, weil er sonst womöglich durch seine Tätigkeit als Berufskraftfahrer andere Menschen in Gefahr gebracht hätte. Der andere Patient, dessen Entscheidung man respektiert hatte und der nicht informiert wurde, ist inzwischen verstorben. Vor welch schwierige Fragen und gravierende Konsequenzen Menschen durch einen Gentest gestellt werden, der beispielsweise Auskunft darüber gibt, ob ein erhöhtes Brustkrebsrisiko vorliegt oder nicht, zeigt das berühmte Beispiel der Schauspielerin Angelina Jolie. Doch solche Fragestellungen und Probleme beschränken sich nicht nur auf die Person, die den Gentest durchführen lässt, sondern betreffen auch ihre näheren Verwandten: Hat die Schwester möglicherweise die gleiche genetische Disposition geerbt? Soll sie, um auf Nummer Sicher zu gehen, ebenfalls einen Gentest in Auftrag geben und bei positivem Befund eine chirurgische Entfernung ihrer Brüste in Erwägung zeihen? Selbst Kinder und Kindeskinder können durch das Wissen um solche Befunde schwer belastet werden.
Und was passiert, wenn nicht nur die betroffene Person selbst, sondern auch die Krankenkasse über solche Daten verfügt? Oder der Arbeitgeber? Übernehmen Versicherer die Kosten für eine Therapie dann vielleicht nur noch, wenn das genetische Profil des Patienten für eine hohe Erfolgswahrscheinlichkeit spricht? Oder kann die Krankenversicherung einen Patienten zu Lebensstilmodifikationen zwingen, falls diese sein Risiko senken würden? Nach dem Motto: Wenn du nicht mit dem Rauchen aufhörst, gibt’s kein Geld für die Therapie?
Solche Entwicklungen, die uns vor schwierige ethische Probleme stellen, werden in allernächster Zukunft kaum aufzuhalten sein. Denn mittlerweile bieten unzählige Firmen solche Gentests an, und das weckt natürlich Begehrlichkeiten – nicht nur beim medizinischen Laien, der gerne Gewissheit über sein Risiko hätte, sondern auch bei Institutionen, für die solche Informationen aus verschiedenen Gründen interessant sein können.
„Wir werden diese Entwicklung nicht verhindern können, also müssen wir überlegen, wie wir damit umgehen“, so das Fazit von Dr. Hübner. „Deshalb tut eine sehr gute Aufklärung in der Bevölkerung Not.“